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서울시는 점점 증가하는 발달장애인 돌봄 수요를 고려해 2030년까지 ‘생애주기별 지원’과 ‘전 생애 분야별 지원’ 등 2대 전략, 34개 사업에 약 7075억원을 투입한다. 서울시 등록 발달장애인은 2015년 2만 9447명에서 올해 6월 3만 8082명으로 늘었다. 이 중 60세 이상은 1324명에서 2776명으로 두 배 이상 증가했다.
이런 변화에 발맞춰 마련된 미래생활계획 등록제는 장애 당사자의 뜻을 반영해 살 곳과 필요한 지원, 긴급할 때 연락할 사람을 미리 정해 등록하는 제도다. 부모가 돌보기 어려워진 뒤에도 익숙한 지역사회에서 생활을 이어가도록 돕는다. 우선 지원 대상은 발달장애인이 40세 이상이거나 부모가 70세 이상인 가구다. 부모 중 한 명이 홀로 돌보거나 중증질환·입원 등으로 공백이 우려되는 가구를 먼저 발굴한다.
시는 내년에 20~40가구를 대상으로 시범사업을 하고, 2028년부터 자치구에 ‘장애아동·발달장애인지원센터’를 단계적으로 설치한다. 센터는 대상자 발굴과 상담, 개인별 계획 수립, 주거·돌봄 연계, 위기 대응체계 마련을 맡는다. 계획은 정기적으로 점검하고 생활 여건이 달라지면 갱신한다. 지원센터는 2028년 2곳에서 2030년 6곳으로 늘리고, 2035년까지 25개 전 자치구에 두는 것이 목표다. 부모 부재에 대비한 발달장애인·부모 교육도 신설해 참여 인원을 2027년 50명에서 2030년 200명으로 확대한다.
장애 등록 초기부터 선제 안내…일자리·주거·인권 일상 전반 지원
생애주기별 지원은 영유아기·학령기·청장년기·중노년기 4개 단계, 16개 사업으로 꾸린다. 영유아기에는 보호자가 동의하면 장애인가족지원센터가 먼저 연락해 이용할 수 있는 서비스를 안내하고, 심리상담과 의료기관 연계를 지원한다. 영유아 건강검진 결과 정밀검사가 필요하면 검사비도 지원한다. 지원 한도는 기초생활수급자·차상위계층은 최대 40만원, 건강보험 가입자 등은 최대 20만원이다. 조기개입과 개인별 지원계획 수립 대상 아동은 올해 85명에서 2030년 350명으로 늘린다.
이어서 학령기에는 학교생활 적응과 성인기 자립 준비를 지원한다. 청소년 발달장애인에게 방과후 활동과 사회생활 적응 프로그램을 제공하고, 진로설계·직장체험·인턴십을 통해 취업 준비를 돕는다.
청장년기에는 주거와 의료, 복지서비스 등 자신의 삶과 관련된 중요한 사항을 스스로 선택할 수 있도록 자기결정권 지원을 강화한다. 이를 위해 서울시장애인의사소통권리증진센터의 전문가 인력풀을 28명에서 70명으로 확대하고, 주간활동서비스 이용 인원도 1580명에서 3000명으로 늘린다.
중노년기에는 건강관리와 인지·운동재활 프로그램을 제공하는 ‘40+ 주간이용시설’을 2027년 10곳에서 시범운영한 뒤 2030년까지 30곳으로 넓힌다.
분야별 지원은 일자리·소득, 주거·돌봄, 이동·접근, 인권·여가 4개 분야 18개 사업이다. 시는 연중무휴 긴급돌봄과 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스를 제공하고, 지원주택과 주거유지지원서비스로 자립생활을 뒷받침한다. 인공지능(AI)을 활용한 실종 예방·조기발견 고속검색시스템도 구축한다. 이외에도 서울시복지재단 등과 협력해 사업별 추진 상황을 점검하고 발달장애인과 가족의 의견을 계속 반영할 방침이다.
정진우 서울시 복지실장은 “발달장애인은 생애 첫걸음부터 필요한 지원을 받고, 성인이 되어서는 자기 삶을 스스로 결정할 수 있으며, 살던 동네에서 보통의 일상을 누릴 수 있도록 도와야 한다”며 “그동안 가족이 감당해 온 돌봄을 이제는 지역사회가 함께 설계하고 나누는 삶의 질 특별시 서울을 만들어 나가겠다”고 말했다.
