"발달장애아동 위한 검증된 치료법·공인기관 많아져야"

[이데일리 이승현 기자] 지적 장애자(지능지수 70이하)와 자폐성 장애자를 뜻하는 발달 장애인은 기본적인 의사소통과 의식주 등 일상생활이 쉽지 않아 ‘장애인 중의 장애인’으로 불린다. 지난 2014년 말 기준 보건복지부 등록 인원은 20만 3879명이지만 전문가들은 실제 규모는 배 이상은 될 것으로 추정한다. 하지만 아직 중앙정부 차원의 공식 의료기관조차 없는 실정이다.

2012년 9월 문을 연 ‘종로아이존’은 국내 최초의 지역사회 발달장애아동 정신보건기관이다. 중증은 아니지만 꾸준한 의료지원이 필요한 초등학생 발달장애아를 전문적으로 치료하는 곳이다. 서울시가 100% 지원하고 비영리공익재단인 푸르메재단이 위탁 운영하고 있다.

개소 때부터 기관을 이끌어 온 한일웅(41·사진) 종로아이존 센터장은 발달장애아와 부모에게 검증된 치료법과 교육방법 등으로 치료 효율성을 높이는 데 주력하고 있다. 한 센터장은 1일 이데일리와의 인터뷰에서 “발달장애아동들은 의료기관과 복지관, 사설기관 등 다양한 곳에서 치료를 받고 있다. 국가 차원의 콘트롤타워가 없으니 이용자에게 선택권을 줬다”고 말했다. 한 센터장은 “부모가 귓소문이나 인터넷 등으로 치료기관을 직접 찾아나서고 하니 잘못된 치료를 받거나 쓸데없이 시간과 비용을 낭비할 수 있다. 공인된 기관이 부족한 게 문제”라고 지적했다.

한국에선 발달장애 최종 진단을 보통 15~18세에 받는다. 정부에 등록된 20만 3879명은 최종진단을 받은 인원으로, 발달장애 가진단을 받은 영유아나 청소년은 공식 통계에서 빠져 있다.

종로아이존은 정신보건전문요원과 아동치료전문요원 등 10명의 치료진이 총 30명의 초등학생 발달장애아를 1년 6개월 동안 외래치료 방식으로 돌본다. 주요 대상은 저소득층 아이들로 기초생활수급권자와 차상위계층의 경우 치료비를 전액 면제하고 치료기간도 1년 연장해준다. 현재 대기 아동 수만 평균 90~100명 가량으로 치료를 받으려면 2~3년을 기다려야 한다.

종로아이존과 같은 발달장애아동과 정서행동장애아동을 위한 치료기관은 현재 서울 25개 자치구에서 11곳이 있다. 서울을 제외한 다른 지방자치단체는 재원문제 등 때문에 이런 기관을 운영하지 못하고 있다.

종로아이존은 초등학생 발달장애아를 위한 놀이·인지학습·음악 치료 등과 함께 학교 준비 및 적응 프로그램 등을 실시한다. 학교에서 친구들과 대화를 하고 발표할 때는 손을 들고 말하는 등의 기본적인 것들이다. 부모와 눈을 맞추지도 않고 반복적으로 자해 행동을 하기도 하는 발달장애아들은 학교에서 ‘왕따’(집단 따돌림)나 폭행 등을 당하는 경우가 많기 때문이다.

발달장애아동 부모에 대한 교육에도 힘을 쏟고 있다. 이를 위해 서울대 병원과 산학협력을 맺어 발달장애 초기 증상과 검증된 치료기관·검사방법 등을 정리한 ‘부모 교육 메뉴얼’도 만들었다. 한 센터장은 “올 하반기 책자를 만들어 발달장애 유관기관에 배부할 계획”이라며 “기관에서 부모 교육을 정기적으로 할 예정”이라고 말했다.

한 센터장은 “지난해 11월 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 시행되면서 중앙정부가 해야 할 역할이 분명해졌다”며 “정부가 발달장애인 개인별지원계획을 수립하고 지역별 거점병원을 지정하는 등 발달장애아 치료에 적극 나서야 한다”고 강조했다.

초등학생 발달장애아동들이 지난해 서울 종로구 종로아이존에서 학교적응 프로그램을 교육받고 있다. 종로아이존 제공